Xalapa | 2024-02-29
Miranda González Ortiz, presidenta de la Fundación GENES Latinoamérica A.C., habló esta mañana en rueda de prensa para concientizar sobre las enfermedades raras y expresar lo importante que es para la fundación otorgar un diagnóstico oportuno.
Desde 2008, el último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y hoy, al igual que en aquel año bisiesto, corresponde hacerlo en el día 29. Por ello, en el marco de dicha fecha, la presidenta de GENES señala la importancia de dimensionar los desafíos que enfrentan quienes las padecen, pues requieren atención, tratamiento y terapias para mejorar su calidad de vida.
Existen más de 7000 enfermedades raras en el mundo, pero una de las que más prevalencia tiene es la ataxia espinocerebelosa tipo 7 (SCA7), con una particular focalización en la región de las Altas Montañas del estado de Veracruz. Del mismo modo, una de las comunidades más afectadas de esta región es Tlaltetela.
Por esto, la presidenta anunció una próxima actividad en dicha localidad el día 9 de marzo, en la que realizarán pruebas moleculares a personas con síntomas o sospechas de ser portadores. Contarán con el apoyo de profesionistas y médicos genetistas, fisioterapeutas e investigadores del Instituto Nacional de Rehabilitación.
Extendieron también la invitación a la sociedad y a las instituciones públicas a sumarse a la causa a través de la empatía y la sensibilización en el tema. Ante cualquier duda, afirmaron que se pueden poner en contacto con ellos.