Xalapa | 2024-02-14
Fernando Romero Chicharro "Nuko", originario de España y afectado por la enfermedad ataxia espinocerebelosa tipo 7 (SCA7), acompañó esta mañana a la Fundación GENES Latinoamérica para concientizar sobre la incidencia de las enfermedades raras en Veracruz.
"Todos deberían estar alerta (de esta enfermedad) que está creciendo a pasos agigantados y deberían tomarse medidas de inmediato", dijo al ser cuestionado sobre el hecho de que a enfermedades como esta no se les considere de importancia. Mencionó que, pese a la poca o nula ayuda que recibe en su país, reconoce que la SCA7 allá amerita pensión de discapacidad, cosa que aquí no sucede.
La SCA7 es una enfermedad degenerativa y genética que deja a los pacientes postrados. La Fundación GENES Latinoamérica tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre esta realidad. "Nuestra mayor fortaleza es el amor por la causa, los pacientes nos necesitan, están en una pandemia constante", dijo la presidenta de la fundación, Miranda González Ortiz, motivando a que "en este día del amor y la amistad muchos corazones se sumen".
Nuko Romero aprovechó también la oportunidad para presentar su libro La Sonrisa de Ana Mari, el cual relata el testimonio de una persona de su familia que sufrió su mismo diagnóstico, y que está seguro muchas familias también viven. "No puedo explicar a todos cómo se sufre esta enfermedad, decidí dar un bofetón a la humanidad y plasmarlo en 354 páginas para que la gente se dé cuenta".